Projet d’envergure, unique en Amérique du Nord.

La Fondation des Gouverneurs de l’espoir est heureuse d’annoncer qu’elle est devenue l’un des partenaires majeurs de la Fondation de l’Hôpital Ste-Justine et du CHU Ste-Justine. La Fondation s’engage à verser 1.5M$ répartis sur une période de 3 ans, pour la création du Centre d’excellence en oncologie pédiatrique et suivi à long terme des patients atteints de maladies graves – Gouverneurs de l’espoir. Ce partenariat est rendu possible grâce l’engagement et à la générosité des membres et donateurs qui s’impliquent activement dans la Fondation et jouent un rôle primordial dans la collecte de fonds.

La mise en place permettra au CHU Sainte-Justine d’intensifier la réalisation et la concrétisation de plusieurs projets de recherche visant d’une part, à améliorer les soins palliatifs pédiatriques et d’autre part, les conséquences à long terme des patients atteints de maladies graves, dont le cancer en particulier. Dans les deux cas, il s’agit d’une vision partagée par la Fondation des Gouverneurs de l’Espoir et par le CHU Sainte-Justine: une meilleure vie, jusqu’au bout.

Les soins palliatifs pédiatriques…

Malgré l’excellence des soins et l’avancée de la science, la médecine ne peut pas encore guérir tout le monde. Les soins palliatifs pour adultes sont connus depuis longtemps. Toutefois, les soins palliatifs pédiatriques sont confrontés à un tabou : les enfants meurent aussi. C’est vrai pour certains patients souffrant du cancer. Et cela est vrai pour certaines autres maladies encore fatales en 2007.

Depuis septembre 2006, la Fondation des Gouverneurs de l’espoir déploie de nombreux efforts dans le développement des soins palliatifs pédiatrique. Outre la création du Centre d’excellence tel que mentionné précédemment, rappelons que la Fondation fut le commanditaire principal du 3e Congrès international en soins palliatifs pédiatrique avec un don majeur de 20 000$. Cet événement aura permis à des centaines de professionnels de la santé à travers le monde de se familiariser avec les façons de faire de Sainte-Justine.

Autre projet de la fondation des Gouverneurs de l’espoir pour l’amélioration des soins palliatifs pédiatrique, mentionnons un don au département d’hémato-oncologie de Sainte-Justine afin de permettre l’acquisition de 10 pompes PCA, qui permettent aux patients de contrôler eux-mêmes la prise d’analgésiques pour réduire immédiatement la douleur sans avoir à attendre l’intervention du personnel soignant.

Comment résumer les soins palliatifs en pédiatrie? Selon le Dr. Nago Humbert, spécialiste des soins palliatifs et responsable du programme au CHU Sainte-Justine, les soins palliatifs se résument à « accompagner le jeune patient jusqu’au bout de sa vie plutôt que de l’accompagner vers sa mort ».

Les derniers moments de Mathieu…

Confronté à un diagnostic fatal de cancer, Mathieu, 16 ans, refuse d’entendre la vérité, à savoir qu’il ne lui reste que quelques mois à vivre. Pendant ces précieux mois, cet adepte de sports extrêmes et d’émotions fortes, vivra chacune de ses expériences d’adolescents à « cent milles à l’heure ». À plusieurs reprises, Mathieu communiquera avec l’équipe des soins palliatifs de l’Hôpital Sainte-Justine, suite à des complications de son état de santé. À chaque fois, les membres de l’équipe de soins palliatifs seront présents pour lui prodiguer conseils et recommandations. Mathieu est décédé à l’hôpital, le 2 novembre 2006, bien entouré et après une prise en charge adéquate de ses symptômes et de sa douleur.