Chers parents,

Ce recueil a été composé en toute humilité dans le simple but d’atténuer votre douleur et dans l'espoir de vous insuffler la force nécessaire pour livrer ce dur combat. Au fond de ce long tunnel, il y a une lumière, laissez-vous guider par l’énergie qui s’en dégage, elle ne pourra que vous apporter la paix et l’authenticité.

J’ai voulu tout d’abord baser mes écrits sur des théories, appuyer mes dires par des événements ou des statistiques, peut-être dans le but de les rendre plus crédibles, je ne le sais pas. Puis je me suis arrêtée pour réfléchir à ce que je voulais vraiment véhiculer comme information, quel était le but ultime de mes écrits. J’ai vite compris que les éléments théoriques n’étaient pas de mon ressort, que je ne possédais pas les connaissances scientifiques pour parler avec exactitude des termes médicaux reliés aux traitements du cancer, non, ce que je voulais en réalité, c’est de vulgariser le plus possible en des mots plus que simples, en des mots concrets et dont personne n’a besoin de dictionnaire pour en connaître le sens, tout l’impact que pouvait avoir le diagnostic du cancer chez un enfant.

Je veux m’adresser à toutes ces mamans et à tous ces papas qui sont assis présentement dans la salle d’attente de l’hôpital et qui essaient de comprendre ce qui est incompréhensible. Je ne sais pas si mes réflexions vous aideront à comprendre, sincèrement je ne le crois pas puisqu’il y a à mon avis rien à y comprendre, mais je pense fermement qu’elles pourront vous aider à continuer et surtout réaliser que vous n’êtes pas seuls à vivre ce gouffre de la souffrance. Nous avons un point en commun, le « CANCER ». Il nous a donné rendez-vous, il a marqué au fer rouge toute l’existence de nos familles, paradoxalement, il nous a fait mourir pour par la suite nous faire renaître, renaître avec une gigantesque cicatrice au cœur. Il faut maintenant accepter de vivre avec cette cicatrice, c’est à mon avis le prix à payer pour l’atteinte de l’ultime sagesse.

Nous nous sentons totalement dépourvus face à ces scientifiques, il nous parlent de termes que nous n’avons jamais entendus, nous sommes emportés par un sentiment d’impuissance mélangé à un sentiment d’ignorance. Nous savons tous ce que veux dire le mot cancer, nous n’avons pas besoin de toutes ces explications qui, pour l’instant, ne veulent rien dire. Nous savons pertinemment que le mot cancer signifie « MORT ». Nous pensons : Vous vous trompez de cas. Va-t-il souffrir ? Combien de temps docteur ?

Toutes ces questions, je les ai posées, vous les avez posées ! Avec du recul, il nous est permis de réaliser à quel point elles étaient insignifiantes, mais il est également permis de constater à quel point elles étaient légitimes. J’ai donné une vie empoisonnée à mon enfant. Comment vais-je faire maintenant pour vivre avec un tel poids sur la conscience. Mon enfant va mourir, qu’est-ce que j’ai fait ou plutôt qu’est-ce que je n’ai pas fait pour qu’une telle chose m’arrive à moi?

Toutes ces pensées m’ont traversé l’esprit en l’espace de quelques minutes. Je n’écoutais plus ce que les médecins disaient, mon corps était là mais mes pensées étaient loin, très loin. Mon bébé était malade, très malade. Il allait peut-être mourir, oui il allait mourir et je n’avais rien vu avant… Quelle mère indigne je suis, que vont penser tous ces gens de moi, je ne comprends rien à tout ce jargon médical. Parlez-moi en des termes clairs, je veux tout savoir docteur, combien de temps ?

Ces pauvres médecins, comment font-ils pour trouver la force de conjuguer avec nous dans ces moments-là ? C’est en quelque sorte devoir donner un cours intensif de médecine et de psychologie humaine à quelqu’un qui vient de subir un gigantesque traumatisme. Ceci relève du pur miracle.

Non , madame Laplante, le mot cancer ne veut pas dire de façon systématique la mort. Non, les jours de votre enfant ne sont pas comptés de façon si radicale. Nous avons 70% des chances de croire que nous pouvons guérir votre fils. Non, vous ne pouviez rien deviner et surtout, surtout ce n’est vraiment pas de votre faute, vous avez malheureusement gagné à la mauvaise loterie.

L’espace d’un instant, j’ai le goût de les croire. Ils deviennent pour moi le seul espoir, je ne peux rien faire, je ne connais rien, je ne pourrais même pas dire avec exactitude le rôle des globules rouges dans le sang, vous pouvez imaginer mes limites. Je n’ai donc aucun choix, je dois remettre la vie de mon enfant entre les mains de ces purs étrangers. Prenez-le docteur, je vous le confie… Tout ce que je peux faire moi, c’est de l’aimer et le soutenir.

Nous sommes emportés par un tourbillon, notre vie est complètement chamboulée en l’espace de quelques heures. C’est un mauvais rêve, nous allons nous réveiller …. Non, malheureusement nous ne rêvons pas, c’est un cauchemar, mais un cauchemar authentique. Comment allons-nous faire pour comprendre tout cela, quelles questions dois-je poser? Que vont-ils faire à mon enfant? Comment dois-je réagir face à lui? Dois-je lui dire la vérité? Doit-il sentir toute la peur qui me transperce? Je dois être forte pour lui, je me dois de ne penser qu’à lui. Ses souffrances physiques sont bien suffisantes, je me fais la promesse solennelle de ne jamais lui faire subir de souffrances émotionnelles, c’est la moindre chose que je puisse faire pour lui. Nous commençons un combat de sept ans qui doit se vivre un jour à la fois. Il semble, selon l’expérience du monde médical, qu’il n’y a aucune autre façon d’aborder les choses.

Avec du recul, je me rends compte qu’il est totalement utopique d’essayer d’adopter ce mode de vie du jour au lendemain lorsque nous sommes habitués à vivre un quotidien rempli de stress qui nous incite toujours à s’inquiéter du lendemain. Ce mode de vie s’acquiert peu à peu. Tranquillement, nous nous laissons envahir par toutes les conséquences de la maladie. Nous cessons de vivre, nous existons simplement.

Je me souviens très bien que, durant les premiers mois des traitements, toute notre vie était centralisée sur la maladie, nous ne parlions que de cela. Je me levais le matin et la première chose qui me venait à l’esprit, c’était la maladie. Je me rendais au bureau, elle était constamment présente dans mes pensées. Elle avait pris le contrôle total de notre vie, je ne pouvais pas répondre à mes propres douleurs. Je devais garder mes énergies pour mon fils et pour mon mari. Je sais aujourd’hui avec du recul que ce n’était pas la meilleure solution. Si seulement c’était à refaire, si seulement je pouvais remonter le temps…. inutile de penser ainsi….

Puis on se réveille un matin et nous réalisons qu’aujourd’hui nous fêtons le diagnostic. Quel paradoxe, nous fêtons le diagnostic! Comment avons-nous fait pour passer au travers de cette année? Où avons-nous trouvé la force? Comment avons-nous réussi à concilier vie quotidienne, responsabilités familiales et lutte acharnée contre notre pire ennemi? Où avons-nous puisé notre énergie? Nous restons sans réponse.

Je pense que l’être humain est ainsi fait, il réussit à s’adapter aux pires situations et cela, par simple instinct de survie. Si les médecins m’avaient dit que nous réussirions à apprivoiser le cancer, je ne les aurais jamais crus. Pourtant il faut bien se rendre à l’évidence, c’est bien cela qui s’est produit. Nous centralisons toutes nos énergies sur la guérison de notre enfant, cela devient le point central de notre existence. Guérir notre enfant tout en limitant le plus possible les dégâts. Quel contrat ardu!

Heureusement que nous ne savons pas tout cela dès le premier jour car je pense que personne ne se croirait capable d’affronter ce combat. Je poursuis mes réflexions et je me surprends à penser quelle utilité mes écrits pourront apporter? Pourront-ils contribuer à apaiser la douleur de mes semblables? J’ose espérer que oui. J’essaie de me convaincre que je peux apporter une lueur d’espoir dans le cœur de ce papa ou de cette maman qui vient d’être emporté dans ce tourbillon. Je me rappelle à quel point comme cela me faisait du bien de lire les petites histoires de tout et chacun dans le petit cartable à la salle de jeu de l’hôpital. C’était pour moi comme une thérapie qui me faisait réaliser que je n’étais pas la seule à vivre un tel drame et qu’en plus, il y avait des histoires dont le contenu était beaucoup plus dramatique que le mien.

Je pense que j’essayais de puiser mes forces dans les histoires les plus pathétiques. Je ne pouvais sous aucune considération m’apitoyer sur mon sort, alors que d’autres parents devaient vivre ou plutôt survivre pendant et après la mort de leur enfant. Ma tête n’a jamais cessé de fonctionner. J’ai toujours essayé de réfléchir sur les comportements des gens. La puissance de l’être humain me surprend à tous les jours. Je me surprends même à penser la chance que j’ai de pouvoir côtoyer de si près la souffrance, la douleur, la mort et la guérison. Nous vivons si intensément qu’inévitablement, nous arrivons à comprendre en si peu de temps ce que la plupart des gens mettent toute une vie à comprendre. Il y a une théorie que l’on retrouve souvent dans les livres qui traitent du cancer chez les enfants qui stipule que lorsque le diagnostic tombe, nous vieillissons de 10 ans en deux minutes. Cette phrase me revient souvent à l’esprit puisque je constate à quel point elle est réaliste. Nous perdons toute l’insouciance de notre quotidien, nous devenons méfiants de tout ce qui n’est pas prévu. Les surprises, non merci, nous devenons un peu névrosés. Nous anticipons les choses, les événements, les résultats. Je me souviens que durant les deux premières années de traitements intensifs de chimio, je me préparais constamment à l’annonce de la rechute. Je m’étais imaginée des scénarios incroyables. Je savais exactement comment j’allais réagir, tout était prêt dans ma tête. Vous pouvez imaginer toute l’énergie que cela pouvait me demander. Je m’imposais une dose de stress à la limite du supportable.

Ce comportement me rendait très difficile d’approche. Je m’étais inconsciemment créée une bulle et je ne laissais personne, pas même mon conjoint y pénétrer. Quel désastre, pourquoi s’imposer de façon si inutile cette souffrance? Personne ne m’en demandait autant. Pourquoi essayer d’analyser, de comprendre? Pourquoi toujours se remettre en question? Pourquoi ne pas tout simplement essayer de vivre et se contenter de réagir du mieux que l’on peut? Inutile pour moi de chercher les réponses… j’ai réagi du mieux que j’ai pu aux différentes situations. Je n’ai sûrement pas pris le chemin le plus facile, mais je suis profondément convaincue que chacune des étapes de la maladie m’a fait grandir. Je suis devenue, en toute humilité, une meilleure personne.

Aujourd’hui, cinq années se sont écoulés depuis l’annonce du cancer chez mon fils. Ma vie a complètement changé, je suis extrêmement fière de mon cheminement. Je me remets cependant encore en question. Je me questionne sur ma façon d’avoir accompagné mon fils dans sa souffrance. Je ne suis pas convaincue, hors de tout doute raisonnable, d’avoir tout fait pour amoindrir ses craintes. Comme il doit être ardu pour un enfant comme lui d’avoir une mère comme moi. Cependant, je me déculpabilise un peu en me disant qu’il pourra un jour lire le journal que j’ai écrit pour lui durant toute sa maladie. Il comprendra alors à quel point je l’ai aimé et à quel point j’ai souffert avec lui.

François-Karl est une grande âme, ses yeux sont remplis d’interrogations … il s’est créé son quotidien et a accepté ses deux petits frères d’Haïti sans jamais poser de questions sur leur différence. Il sait pertinemment que de toute façon, il sera à jamais différent.

Nous ne pouvons savoir ce que les prochaines années nous réservent. Cependant, nous savons que la sagesse que nous avons acquise à ce jour ne pourra que nous aider à affronter le plus cruel des combats.

Nous avons connu la souffrance dans tous les sens du mot, nous avons été capables de l’apprivoiser. Nous devons donc maintenant tenter d’apprivoiser le mot qui s’éloigne le plus de cette souffrance, c’est-à-dire le « BONHEUR » et je suis profondément convaincue qu’avec le temps, nous allons arriver à en faire notre quotidien.

Francine Laplante